Fetale Alkoholspektrumstörung
Klassifikation nach ICD-10 | |
---|---|
Q86.0 | Alkohol-Embryopathie (mit Dysmorphien) |
ICD-10 online (WHO-Version 2019) |
Fetale Alkoholspektrumstörung (englisch Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD) ist ein Sammelbegriff für eine Reihe von Schädigungen eines Kindes, die durch Alkoholkonsum während der Schwangerschaft verursacht wurden. Fetale Alkoholspektrum-Störungen gelten in Deutschland Schätzungen zufolge als die häufigste aller angeborenen Erkrankungen. Der Verzicht auf Alkoholkonsum in der Schwangerschaft stellt eine geeignete Prävention dar. Die möglichen Schäden sind im Abschnitt Postnatale Symptomatik aufgelistet.
Zu den Fetalen Alkoholspektrumstörungen gehören das Fetale Alkoholsyndrom (FAS, Synonym Alkoholembryopathie, AE), das partielle Fetale Alkoholsyndrom (pFAS), Alkoholbedingte Fehlbildungen (Alcohol Related Birth Defects, ARBD) und Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung (Alcohol-Related Neurodevelopment Disorder, ARND).
Geschichte
Das FAS wurde, obwohl sicherlich so alt wie der Alkoholkonsum selbst, als Entwicklungsstörung infolge von Alkoholkonsum während der Schwangerschaft erstmals 1968 durch Paul Lemoine in Frankreich beschrieben, 1973 erneut in den USA durch Kenneth Lyons Jones und David W. Smith. Die diagnostischen Kriterien sind seitdem im Wesentlichen unverändert das Auftreten einer Mehrzahl von typischen körperlichen, kognitiven und sozialen Entwicklungsstörungen.
Ursache
Alkohol ist toxisch und potentiell fruchtschädigend.[1] Er kann die Plazentaschranke, welche die Blutkreisläufe von Mutter und Kind trennt, überwinden, sodass das Ungeborene über die Nabelschnur den gleichen Alkoholpegel erhält wie seine Mutter. Alkohol wird hauptsächlich in der Leber der Mutter abgebaut. Die kindliche Leber ist noch unfertig und entwickelt erst nach der Geburt einen eigenen, leistungsfähigen Stoffwechsel.
Wird ein Embryo oder Fötus Alkohol und Alkoholabbauprodukten ausgesetzt, kann seine Entwicklung gehemmt werden. In Abhängigkeit von Reifestadium, Alkoholmenge und individueller Disposition können irreversible körperliche Schäden auftreten und die späteren kognitiven und sozialen Fähigkeiten des Ungeborenen beeinträchtigt werden.
Manche Defizite werden vermutlich dadurch verursacht, dass es durch den Alkohol zu Schädigungen der Purkinje-Zellen im embryonalen Kleinhirn, die für das Gleichgewicht und die Muskelkoordination verantwortlich sind, kommt. Wie bei Schafen nachgewiesen, wird diese Schädigung wiederum durch den sauren pH-Wert im Blut nach Aufnahme von Alkohol in den Kreislauf verursacht.[2]
Es gibt Studien, die einen geringen Alkoholkonsum als nicht signifikant schädigend bewerten. Aber es kann zurzeit keine Grenze festgelegt werden, unter der eine Schädigung des Kindes durch Alkohol ausgeschlossen ist. Es gibt Studien, die zeigen, dass bei nur einmaligem größerem Alkoholkonsum die Rate an Fehlgeburten steigt.
Der Alkoholkonsum des Vaters spielt hinsichtlich FASD keine Rolle, weil die Ursache nicht genetisch ist, sondern eine Vergiftung während der Schwangerschaft. Jedoch kann nach der Geburt ein erhöhter Alkoholkonsum des Vaters und der Mutter als Teil des sozialen Umfelds sich negativ auf die Förderung des Kindes auswirken.[3][4]
Häufigkeit
Alkohol hat von den zahlreichen potentiell fruchtschädigenden Stoffen die größte Verbreitung und die größte gesellschaftliche Akzeptanz. In einer Studie der Charité aus dem Jahr 2007 gaben 58 % der befragten Schwangeren an, gelegentlich Alkohol zu trinken.[5] Das Fetale Alkoholsyndrom ist nach Angaben des Robert Koch-Instituts in Deutschland mit im Durchschnitt einem betroffenen Kind bei 350 Geburten die häufigste Ursache für geistige Behinderungen.[5]
Laut der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung werden in Deutschland jedes Jahr etwa 10.000 Neugeborene mit Alkoholschäden zur Welt gebracht.[6][7] Etwa 4.000 Kinder zeigen das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms FAS und sind meist ein Leben lang körperlich und geistig beeinträchtigt.[6][8][9]
Es wird davon ausgegangen, dass Kinder mit Auffälligkeiten im Sinne eines partiellen Fetalen Alkoholsyndroms oft nicht als solche diagnostiziert werden. Aus Sorge der Mütter vor eigener Stigmatisierung und einer Stigmatisierung des Kindes wird der Konsum von Alkohol in der Schwangerschaft vermutlich vielfach verschwiegen oder bagatellisiert, sodass nach anderen Ursachen geforscht wird.[10][11]
Die Prävalenz des Fetalen Alkoholsyndroms korreliert unmittelbar mit dem Alkoholkonsum und ist daher von Land zu Land sehr unterschiedlich.[12] Ausgesprochen häufig ist FAS in Südafrika mit über 5,5 % bei allen Neugeborenen.[13][14]
Pränatale Entwicklungsstörungen
Die Vergiftung des ungeborenen Kindes mit Alkohol führt in Abhängigkeit vom Reifungsstadium zu unterschiedlichen Entwicklungsstörungen.
Erstes Trimenon:
Der Embryo zeichnet sich im ersten Trimenon durch den Prozess der Organogenese aus, das heißt, es werden die Organe angelegt. Dementsprechend tiefgreifend sind die Schädigungen, die in dieser Zeit erfolgen können: Mikrozephalie und Mikroenzephalie (Kopf-/Gehirnminderentwicklung), kraniofaziale Hypoplasie (Gesichtsveränderungen mit strukturellen Unterentwicklungen) und Fehlbildungen innerer Organe sind die häufigsten.
Zweites Trimenon:
In diesem Zeitraum ist die größte Gefahr bei mütterlichem Alkoholkonsum eine Fehlgeburt. Weiterhin kommt es zu Wachstumsretardierung (Wachstumsverzögerung) mit Rückstand oder Verzögerung der körperlichen Entwicklung.
Drittes Trimenon:
In dieser Zeit wächst der Fetus körperlich und kognitiv zur Geburtsreife. Durch den Einfluss von Alkohol besteht die Gefahr der Wachstumsretardierung und einer Schädigung des Zentralnervensystems. Diese Gefahr ist zu diesem Zeitpunkt am größten.
Nicht nur regelmäßiges oder übermäßiges Trinken wirkt in diesem Sinne schädigend. Der episodische (gelegentliche) Alkoholkonsum kann je nach Entwicklungsphase spezifische Schädigungen beim Ungeborenen verursachen: Während der vierten Schwangerschaftswoche beispielsweise kann Alkoholeinfluss die sich herausbildende Kopfform beeinflussen, in der sechsten Woche kann es bei der Entwicklung der Nieren zu Fehlbildungen kommen. Über den gesamten Verlauf der Schwangerschaft befindet sich das Gehirn in einem Reifungsprozess und ist dementsprechend das am meisten empfängliche und von alkoholbedingten Schädigungen bedrohte Organ.
Postnatale Symptomatik
Alkoholkonsum der Schwangeren kann im Prinzip alle Organe und Organsysteme des ungeborenen Kindes schädigen, wenngleich bei typischer Ausprägung des FAS einige Körperteile besonders betroffen sind. Die Diagnose des klassischen Syndroms stützt sich bei schwer betroffenen Kindern besonders auf äußere Merkmale. Dazu zählen: Minderwuchs, Untergewicht, Kleinköpfigkeit (Mikrozephalie), mangelhafte Muskelentwicklung, typische Gesichtsveränderungen, kognitive Entwicklungsverzögerung und Verhaltensstörung(en). Die Schweregrade alkoholbedingter Schädigungen beim Kind haben ebenso wie die individuelle qualitative und quantitative Ausprägung des mütterlichen Alkoholkonsums eine große Bandbreite, die im Einzelfall betrachtet und eingeschätzt werden muss. Nicht alle betroffenen Kinder zeigen alle Merkmale, und die Merkmale sind nicht immer in gleich starker Ausprägung vorhanden. Beim FAS zeigen sich meistens mehr und ausgeprägtere Symptome als beim partiellen FAS. Die körperlichen Schäden können mit Störungen in der Hirnleistung (von Lernschwierigkeiten bis hin zur geistigen Behinderung) und Störung der seelischen, gefühlsbezogenen und sozialen Entwicklung einhergehen. Es kann jedoch nicht pauschal von einer Relation zwischen körperlichen Merkmalen und kognitiven Beeinträchtigungen ausgegangen werden.[15]
Folgende Beeinträchtigungen werden beschrieben:[16][17]
- Körperlicher Bereich
- Wachstumsstörungen, Minderwuchs, Untergewicht
- Vergleichsweise kleiner Kopfumfang (Mikrozephalie), Minderentwicklung des Gehirns (Mikroenzephalie)
- Gesicht: schmale Lidspalte, flaches oder fehlendes Philtrum, schmale Oberlippe
- Muskelschwäche (Muskelhypotonie)
- Organischer Bereich, körperliche Fehlbildungen
- Sprechstörungen
- Hörstörungen, Mittelohrentzündungen
- Herzfehler, oft Scheidewanddefekte
- Gaumenspalte[18][19][20]
- Alkoholkardiomyopathie (alkoholbedingte Herzmuskelschädigung)
- Fehlbildungen im Urogenitalbereich: Nierenfehlbildungen, Entwicklungsstörung der Harnröhre (Hypospadie), Hodenhochstand (Kryptorchismus), Vergrößerung der Klitoris (Klitorishypertrophie)
- Neurologisch-kognitiver Bereich
- Allgemeine Entwicklungsretardierung bis zur Unselbstständigkeit
- Konzentrationsschwäche, Lernschwäche, kognitive Behinderung
- Probleme im mathematischen Bereich, z. B. Schätzen von Zahlen, Verständnis der Uhrzeit und Umgang mit Geldwerten
- Krampfanfälle, Epilepsie
- Verhaltens-, Aufmerksamkeits- bzw. Wahrnehmungsstörungen
- Hyperaktivität
- Intelligenzminderung
- Lernstörungen
- Koordinations-, Gleichgewicht- und Gangstörungen
- Feinmotorische Schwierigkeiten
Diagnose und FASD-Arten
Der ICD-10-Code O35.4 wird angegeben bei der Betreuung der Schwangeren bei (Verdacht auf) Schädigung des ungeborenen Kindes durch Alkoholkonsum. Für das Neugeborene wird hingegen der ICD-10-Code Q86.0 verwendet.
Da der Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft unterschiedlich stark ausgeprägte Auswirkungen haben kann, wird in der Diagnostik zwischen unterschiedlichen Krankheitsbildern differenziert. FAS und partielles FAS wird nach der Geburt, teils erst im Verlauf der Kindheit, wenn sich Störungen manifestieren, in der Mehrzahl der Literatur nach folgenden Kriterien diagnostiziert:
FAS (Vollbild)
Folgende drei Hauptkriterien müssen vorliegen:
- Vor-/nachgeburtliche Wachstumsstörungen (Dystrophie)
- Störungen des Zentralnervensystems
- Gesichtsveränderungen (geschrägte Lidachsen, schmales Lippenrot, hypoplastisches Philtrum)
Da die charakteristischen Gesichts- und Wachstumsanomalien bei Erwachsenen oft nicht mehr erkennbar sind, gibt es für Erwachsene ein biografisches Screening-Interview (BSI-FASD).[21]
Manche Kinder, die von FAS betroffen sind, weisen bis ins Erwachsenenalter bestimmte Verhaltensweisen auf. Sie entstehen durch einen chronisch schlechten Fit zwischen ihnen und ihrer Umwelt und sind defensive Reaktionen. Sie werden in der frühen Kindheit entwickelt und können in der Regel durch adäquate Interventionen vermieden werden. Zu den auffälligsten Verhaltensweisen zählen unangemessenes Sexualverhalten, unangemessener Humor, soziale Isolation, aggressives Verhalten und Alkoholprobleme.[22]
Sozialverhalten
Die Folgen von FAS im sozialen Bereich sind vielfältig und können zu erheblichen Einschränkungen in sozialen Interaktionen beitragen. Hier zu zählen unter anderem:[23]
- inkonsistentes Verhalten
- Schwierigkeiten, sich selbst auszudrücken
- Unfähigkeit, zwischen privaten und öffentlichen Situationen zu differenzieren
- Unfähigkeit zur Empathie
- Probleme, soziale Signale zu deuten
- Umgang mit Autoritätsfiguren
- fehlendes Bereuen von Fehlverhalten
- dem Alter unangemessenes Verhalten
- Erfahrung von sozialer Ausgrenzung[24]
Schulische Laufbahn
Viele Betroffene weisen Schwierigkeiten auf, den Anforderungen des schulischen Umfeldes gerecht zu werden, häufig sind mathematische Fähigkeiten betroffen. Dabei sind die Defizite größer als die allgemeine Intelligenz vermuten lässt. Defizite in der visuell-räumlichen Verarbeitung, beim Arbeitsgedächtnis und bei der Größenvorstellung werden als Ursachen in Betracht gezogen. Trotz langjähriger Unterstützung zeigt sich oft keine signifikante Verbesserung des Leistungsniveaus.[25]
In Folge absolvieren nur etwa 13 % der FAS-Betroffenen eine Regelschule, 47 % besuchen eine Sonderschule für Lernbehinderte oder geistig Behinderte. Die Verbleibenden verlassen das Schulsystem ohne einen Abschluss. Etwa 12 % der Betroffenen sind an einer regulären Arbeitsstelle beschäftigt.[26]
Unangemessenes Sexualverhalten
Unangemessenes Sexualverhalten sind wiederholte Probleme mit mindestens einer der folgenden Verhaltensweisen: unangebrachte sexuelle Annäherungsversuche, unangebrachtes sexuelles Anfassen, Promiskuität, Entkleiden, triebhaftes Sexualverhalten, voyeuristisches Verhalten, Masturbieren in der Öffentlichkeit, Inzest, obszöne Telefonanrufe, Sodomie.
Bei Kindern wird das Entkleiden und das unangemessene Anfassen am häufigsten beobachtet, während bei Erwachsenen mit FAS die Promiskuität und die unangebrachten sexuellen Annäherungsversuche am häufigsten vertreten sind. Mit dem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit für unangemessenes Sexualverhalten an. Es wurden bisher keine Geschlechterunterschiede in der Häufigkeit verzeichnet. Allerdings steigt für Frauen mit unangemessenem Sexualverhalten auch das Risiko einer ungeplanten Schwangerschaft.[27]
Komorbiditäten
94 % aller FAS-Betroffenen weisen zusätzlich mindestens eine Komorbidität auf, zu den häufigsten zählen ADHS, Schlafschwierigkeiten und Angststörungen.[28]
Etwa 65 % der Personen mit FAS haben zusätzlich noch ADHS. Frauen mit ADHS weisen ein höheres Risiko auf, während der Schwangerschaft Alkohol zu konsumieren. Da ADHS auch stark durch eine genetische Komponente bestimmt wird, hat ein Kind, dessen Mutter ADHS hat, eine höhere Wahrscheinlichkeit, ebenso ADHS zu bekommen. Neben der genetischen Komponente spielen auch Umweltfaktoren eine Rolle. Alkoholabhängige Eltern sind häufig nicht in der Lage, sich adäquat um ihren Nachwuchs zu kümmern. Die resultierende postnatale Störung der Bindung stellt einen weiteren Risikofaktor für die Entwicklung von ADHS dar.[29]
Bei Personen mit FAS ist das Suizidrisiko im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung erhöht.[30] Der Wechsel zwischen verschiedenen Lebensumfeldern, zwischen verschiedenen Pflegefamilien, scheint eine zusätzliche Belastung darzustellen. Auch ein niedriger IQ steht im Zusammenhang mit einem höheren Suizidrisiko. Auffällig erscheint zudem die erhöhte Vulnerabilität von Jungen in der Gruppe der FAS-Betroffenen. Allgemein sind Mädchen in Suizid-bezogenen Statistiken überrepräsentiert, bei FAS ist das Geschlechterverhältnis jedoch umgekehrt.[30][31]
Partielles FAS
Partielles FAS betrifft diejenigen, bei denen ein Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft gesichert ist, jedoch nur zwei der drei Hauptkriterien – ZNS-Auffälligkeiten und Gesichtsveränderungen – vorliegen. Ist die Organbildung beim Kind zum Zeitpunkt des Alkoholkonsums bereits abgeschlossen, entstehen meist keine oder nur geringe körperliche Fehlbildungen und das Kind zeigt nur geringfügige äußere Merkmale. Eine Schädigung des Zentralnervensystems (ZNS), mitunter einhergehend mit kognitiven und verhaltensbezogenen Störungen, kann dennoch vorliegen. Kinder mit pFAS weisen oft kaum körperliche Besonderheiten auf, der IQ ist meist durchschnittlich, auffällig werden sie jedoch im (Sozial-)Verhalten. Die meisten Kinder bedürfen einer konstanten Beaufsichtigung und viele bis ins Erwachsenenalter hinein vielfältige Unterstützung bei Tätigkeiten des alltäglichen Lebens.
Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung (ARND)
Man spricht von ARND (Alcohol-Related Neurodevelopment Disorder), wenn der Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft bestätigt ist und beim Betroffenen ZNS-Auffälligkeiten vorliegen.
Laut der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) sollten mindestens drei der folgenden Kriterien erfüllt sein, um vom erfüllten Kriterium der ZNS-Auffälligkeit zu sprechen:
- Globale Intelligenzminderung (mindestens 2 Standardabweichungen vom Mittelwert) oder
signifikante kombinierte Entwicklungsverzögerung bei Kindern ≤ 2 J. - Epilepsie
- Mikrozephalie
Leistung mindestens 2 Standardabweichungen unterhalb des Mittelwerts der Gesamtpopulation unter der Norm in den Bereichen:
- Sprache
- Fein-/Graphomotorik oder grobmotorische Koordination
- räumlich-visuelle Wahrnehmung oder räumlich-konstruktive Fähigkeiten
- Lern- oder Merkfähigkeit
- exekutive Funktionen
- Rechenfertigkeiten
- Aufmerksamkeit
- soziale Fertigkeiten oder Verhalten
Da hier keine deutlichen, physischen Symptome sichtbar sind, ist die Diagnosestellung noch schwieriger und wird leicht mit anderen psychischen oder kognitiven Störungen verwechselt.
Alkoholbedingte Fehlbildungen (ARBD)
Unter ARBD (Alcohol Related Birth Defects) versteht man in Zusammenhang mit dem Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft stehende angeborene Fehlbildungen (Malformationen) des Kindes. Dazu zählen sowohl Missbildungen der Organe als auch der Knochen. Laut der AWMF wird empfohlen, aufgrund „der fehlenden Spezifität der Malformationen und der fehlenden Evidenz für ARBD als eindeutige Krankheits-Entität, [ARBD] nicht als Diagnose [zu verwenden]“.
Prävention
Durch Verzicht auf den Konsum von Alkohol während der Schwangerschaft können Fetale Alkoholspektrumstörungen vermieden werden. Dazu gehört, dass die Risiken des Alkoholkonsums während einer Schwangerschaft richtig eingeschätzt werden. Die Primärprävention ist bestrebt für die potentiell fruchtschädigende Wirkung von Alkoholkonsum während der Schwangerschaft ein gesamtgesellschaftliches Problembewusstsein zu schaffen.
Als Bestandteil der Schwangerschaftsvorsorge kann problematisches Konsumverhalten abgeklärt werden, allerdings können auch Kinder von Eltern, die nicht alkoholkrank sind, Schäden davontragen.
In den Vereinigten Staaten gibt es ein Präventionsprogramm namens Nurse-Family Partnership, das eine über die Schwangerschaft hinausgehende zweijährige Betreuung anbietet.
Behandlungsansätze
Ansätze, um die Lebensqualität zu erhöhen und die Entwicklung von Sekundärbeeinträchtigungen zu mildern, umfassen u. a. die Behandlung von Begleiterkrankungen, beratende Begleitung bei der Ernährung, Interventionen im Zusammenhang mit Verhaltensauffälligkeiten und Lernschwierigkeiten und eine Beratung der Eltern.[32] Dabei ist es wichtig festzuhalten, dass die neurologischen Schädigungen unumkehrbar sind. Einen allgemein gültigen Therapieansatz gibt es nicht. Vielmehr werden Förderungsangebote und Betreuungsmöglichkeiten für Betroffene durch deren Stärken und Schwächen festgelegt. Besonders zentral ist dabei die Psychoedukation, d. h. die Aufklärung der Betroffenen und deren Angehörigen über das Krankheitsbild und seine Bedeutung für den Alltag und das soziale Umfeld. Auch Therapien wie die Ergotherapie, Logopädie, Konzentrationstrainings sowie bestimmte Medikation können der Entwicklung von Sekundärbeeinträchtigungen entgegenwirken.[33]
Pädagogischer Umgang mit von FASD-betroffenen Kindern
Da das Zusammenleben mit von FASD-betroffenen Kindern und Jugendlichen je nach Ausprägung unvorhersehbar und stürmisch ist, ist es wichtig, nicht starr an pädagogischen Routinen – wie Konsequenz und Strenge – festzuhalten. Oftmals fehlt es dem Kind an Einsicht, Verständnis und perspektivischen Lerneffekten. Vielmehr ist es wichtig, einen Perspektivwechsel in der pädagogischen Haltung einzuschlagen und neue Wege für sich und das Kind zu entwickeln. Insbesondere sollte ein grundsätzliches Verständnis für die Art und Weise des kindlichen Verhaltens entwickelt werden und keine altersentsprechenden Entwicklungen im Vergleich zu nicht Betroffenen Kindern erwartet werden. Daher bedarf es einer störungsspezifischen pädagogischen Haltung gegenüber dem Kind mit einer Orientierung an seinen individuellen Möglichkeiten und Grenzen. Grundlagen dieser pädagogischen Haltung sind:
- Unbedingte Wertschätzung dafür, dass FASD-betroffene Kinder alltägliche Dinge oft nur mit übergroßer Anstrengung bewältigen können
- Einfühlendes Verstehen
- Authentizität
- Liebevoll akzeptiertes Aushalten
Wichtige Elemente um den Alltag mit FASD zu bewältigen, sind Strategien, Routinen und Rituale. Dabei spielt vor allem vorausschauendes Handeln eine wichtige Rolle. Bezugspersonen sollten so vorausschauend wie möglich planen, da jede kleine Abweichung vom sonstigen Ablauf beim Kind zu Irritationen und Überforderung führen kann. Dies kann sich vor allem in Form von Gefühlsausbrüchen äußern. Aufgrund dessen ist es auch hilfreich, eine feste Tagesstruktur mit Routinen und Ritualen zu schaffen, denn in der Regel können sich betroffene Kinder nicht selbst strukturieren und benötigen Anleitungen beim Lösen von Aufgaben. Aufgrund der typischen Vergesslichkeit bei FASD, ist es zusätzlich notwendig, einfache und wenige Regeln aufzustellen und sie ständig zu wiederholen und auf deren Einhaltung zu bestehen. Hilfreich können dabei auch Bildkarten für die verschiedensten wiederkehrenden Aufgaben sein und das Kind nach jeder erledigten Aufgabe unmittelbar zu loben, sodass das Kind den Bezug herstellen kann.
Letztlich ist es wichtig, dass die Bezugsperson ein Verständnis von FASD erlangt und genau erkennt, wo die Schwächen, aber auch, wo die Stärken des Kindes sind, um zu einem individuellen pädagogischen Umgang zu gelangen. Auch die eigene innere Einstellung führt zu einer entspannten Atmosphäre, in der sich das Kind verstanden, sicher und geliebt fühlt.
Unabhängig von einer richtig oder fälschlich gestellten FASD-Diagnose, ist es im professionellen Umgang von großer Relevanz, nicht ständig der Mutter offensiv die Schuld für die Krankheit ihres Kindes zu geben, da dies sonst kontraproduktiv und irrelevant für eine adäquate und erfolgreiche Betreuung des Kindes und für eine hilfreiche Kooperation mit den Eltern sein kann.
Forschung
Es werden Studien durchgeführt, um nach Möglichkeiten zu suchen, Symptome durch Medikamente und gezielte Nahrungsergänzung vor oder nach der Geburt zu verringern.[1][34][35] Des Weiteren wird nach Biomarkern gesucht, mit denen ein Risiko einer fetalen Alkoholspektrumstörung frühzeitig festgestellt werden kann, um möglichst früh intervenieren zu können.[36]
Rezeption
Seit 1999 wird jedes Jahr am 9. September in vielen Ländern der Welt der Tag des alkoholgeschädigten Kindes begangen. Dabei wird durch Informationskampagnen u. ä. auf die Situation von Kindern und Jugendlichen aufmerksam gemacht, die mit einer alkoholbedingten Schädigung geboren wurden. Die daraus resultierenden Schwierigkeiten für sie und ihre Familien sollen an diesem Tag besondere gesellschaftliche Aufmerksamkeit bekommen. Ein weiterer wichtiger Punkt der Bemühungen um Aufklärung und Information ist die Warnung vor den oft unterschätzten Gefahren von Alkoholkonsum der Mutter während einer Schwangerschaft.[37]
In den Romanen Erzähl ihm nicht von den Bergen: Die bewegende Geschichte des Indianerjungen Adam von Michael Dorris und Wie ein Fluss strömt das Blut durch meine Träume von Timothy Patrick Barrus ist FAS Thema.
Filme
- Jean Boué: Alkoholkinder. im WDR-Fernsehen, in der Reihe „Menschen Hautnah“ vom 6. September 2018
- Djamila Benkhelouf: Alkohol in der Schwangerschaft: Die schlimmen Folgen, im NDR-Fernsehen in der Reihe Panorama 3 vom 14. Januar 2019, Kurzfassung im YouTube-Kanal Strg F von funk
- Alkohol während der Schwangerschaft: Das lebenslange Leiden der Kinder, Spiegel TV, 9. Februar 2019
- Kinder aus der Schnapsflasche, Exakt – Die Story, MDR Fernsehen, 5. Juni 2019
Rundfunkberichte
- Claudia Biehahn: Mit einem Vollrausch vom Gymnasium in die Hauptschule in dradio „Hintergrund“ vom 23. November 2013
- Christine Werner: Vergiftet im Mutterleib – Wie Suchtstoffe das ungeborene Kind schädigen. In: SWR2 „Wissen“, 29. Januar 2014
- Werner Dürre: Fetale Alkoholspektrumstörung – Alkohol in der Schwangerschaft in Bürgerfunk LokalReport, 5. April 2020
Siehe auch
Literatur
- Hans-Ludwig Spohr: Das Fetale Alkoholsyndrom – Im Kindes- und Erwachsenenalter. 2013. ISBN 978-3-11-028789-9.
- Mirjam N. Landgraf, Florian Heinen: Fetales Alkoholsyndrom: S3-Leitlinie zur Diagnostik. Stuttgart: Kohlhammer 2013.
- S3-Leitlinie Fetales Alkoholsyndrom – Diagnostik der Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP). In: AWMF online (Stand 1. Februar 2016)
- Renate L. Bergmann, Hans-Ludwig Spohr, Joachim W. Dudenhausen: Alkohol in der Schwangerschaft. Häufigkeit und Folgen. 2006. ISBN 3-89935-231-9.
- Martin Zobel: Kinder aus alkoholbelasteten Familien. Entwicklungsrisiken und -chancen. Hogrefe, Göttingen 2006, ISBN 3-8017-1924-3.
- Marga Hogenboom: Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen. Angeborene Syndrome verständlich erklärt. 2003, S. 74–83, ISBN 3-497-01647-0.
- Kurt Kallenbach (Hrsg.): Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Ausgewählte Krankheitsbilder und Behinderungsformen. ISBN 3-89166-208-4.
- Alkoholgeschädigte Kinder in Pflege- und Adoptivfamilien. PAN Pflege- und Adoptivfamilien in NRW e. V.
- Hermann Löser: Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte. 1995. ISBN 3-437-11612-6.
- FASD Deutschland: FASD. Das fetale Alkoholsyndrom – eine vermeidbare Behinderung. (Broschüre). FASD Deutschland e. V.
- Die Fetale Alkoholspektrum-Störung – Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis. Die Drogenbeauftragte der Bundesregierung, Mai 2014; Publikationsversand der Bundesregierung, Best.-Nr.: BMG-D-11006 (PDF).
Weblinks
- Mein Kind will keinen Alkohol, Präventions-Website
- FASD Netzwerk Nordbayern e. V., Anlaufstelle für von FASD Betroffene und deren Angehörige in Nordbayern
- FASD – Unterrichtsmaterialien, Schulmaterialien für fortführende Schulen zur Primärprävention
- FASD-Zentrum Berlin
- fasd-fz-koeln.de, Fachzentrum für Pflegekinder mit FASD Köln
- FASD-Tipps für den Umgang mit betroffenen Kindern und Jugendlichen (PDF; 287 kB)
- Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V., Leitlinien zur Diagnose FASD
- Die Fetale Alkoholspektrumstörung – Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis, Bundesministerium für Gesundheit (PDF; Stand März 2017)
Einzelnachweise
- ↑ a b K. K. Gupta, V. K. Gupta, T. Shirasaka: An Update on Fetal Alcohol Syndrome-Pathogenesis, Risks, and Treatment. In: Alcoholism, Clinical and Experimental Research. Band 40, Nr. 8, August 2016, S. 1594–602, doi:10.1111/acer.13135, PMID 27375266.
- ↑ J. Ramadoss et al.: A&M Health Science Center. College Station, Texas 2008 (englisch).
- ↑ Annika Drozella: Zum aktuellen Forschungsstand des fötalen Alkoholsyndroms ( vom 8. Mai 2019 im Internet Archive) (PDF) S. 48 ff.
- ↑ Schwangerschaft: Mit einem Vollrausch vom Gymnasium in die Hauptschule, Deutschlandfunk, 23. November 2013.
- ↑ a b Stefanie Schramm: Schwangerschaft: Alkohol und Nikotin. In: Die Zeit, Nr. 33/2007.
- ↑ a b Alkohol während der Schwangerschaft – Kein Gläschen in Ehren. In: Süddeutsche Zeitung. 17. Mai 2010, abgerufen am 24. Mai 2016.
- ↑ Claudia Biehahn: Vollrausch im Mutterleib. In: Zeit online. 10. Juli 2014, abgerufen am 18. Dezember 2019.
- ↑ 10 000 Babys werden jährlich mit Alkoholschaden geboren. In: welt.de. 9. September 2009, abgerufen am 24. Mai 2016.
- ↑ Die Fetale Alkoholspektrumstörung. Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis. (PDF) Marlene Mortler, Drogenbeauftragte der Bundesregierung, März 2017, abgerufen am 18. Dezember 2019. S. 14.
- ↑ Hans-Ludwig Spohr: Das Fetale Alkoholsyndrom. 0002 Updated and Exp Auflage. De Gruyter, Berlin / Boston 2016, ISBN 3-11-044466-6, S. 20.
- ↑ Tobias Mahal, Annemarie Jost: Stigmatisierung von Menschen mit FASD. In: Soziale Arbeit. Band 71, Nr. 7, 2022, ISSN 0490-1606, S. 256–262, doi:10.5771/0490-1606-2022-7-256 (nomos-elibrary.de [abgerufen am 29. Oktober 2022]).
- ↑ E. L. Abel, R. J. Sokol: Incidence of fetal alcohol syndrome and economic impact of FAS-related anomalies. In: Drug and alcohol dependence. Band 19, Nummer 1, Januar 1987, S. 51–70, PMID 3545731 (Review; englisch).
- ↑ S. Roozen, G. J. Peters u. a.: Worldwide Prevalence of Fetal Alcohol Spectrum Disorders: A Systematic Literature Review Including Meta-Analysis. In: Alcoholism, clinical and experimental research. Band 40, Nummer 1, Januar 2016, S. 18–32, doi:10.1111/acer.12939, PMID 26727519 (Review; englisch).
- ↑ J. Colom, L. Segura-García, A. Bastons-Compta, M. Astals, V. Andreu-Fernandez, N. Barcons, R. Vidal, A. I. Ibar, V. Fumadó, N. Gómez, A. Russiñol, O. Garcia-Algar: Prevalence of Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) among Children Adopted from Eastern European Countries: Russia and Ukraine. In: International Journal of Environmental Research and Public Health. Band 18, Nummer 4, Februar 2021, S. , doi:10.3390/ijerph18041388, PMID 33546212, PMC 7913360 (freier Volltext).
- ↑ Fetales Alkohol-Syndrom. In: Lois Jovanovic, Genell J. Subak-Sharpe: Hormone. Das medizinische Handbuch für Frauen. Aus dem Amerikanischen von Margaret Auer. Kabel, Hamburg 1989, ISBN 3-8225-0100-X, S. 373 (Originalausgabe: Hormones. The Woman’s Answerbook. Atheneum, New York 1987).
- ↑ Fetales Alkoholsyndrom, Guillaume Maitre, Céline J. Fischer Fumeaux, Anita Truttmann, Pädiatrie Schweiz, abgerufen am 8. Oktober 2023
- ↑ Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) > Diagnose, Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e. V. Köln, abgerufen am 8. Oktober 2023
- ↑ Bell JC, Raynes-Greenow C et al. Maternal Alcohol Consumption during Pregnancy and the Risk of Orofacial Clefts in Infants: a Systematic Review and Meta-Analysis. In: Paediatric and Perinatal Epidemiology. 2014 Jul;28(4):322-32. ISSN 1365-3016. doi:10.1111/ppe.12131. PMID 24800624 (englisch).
- ↑ Romitti PA, Sun L, Honein MA, Reefhuis J, Correa A, Rasmussen SA. Maternal periconceptional alcohol consumption and risk of orofacial clefts. Am J Epidemiol. 2007 Oct 1;166(7):775-85 [elektronische Veröffentlichung vor dem Druck] 3. Juli 2007. PMID 17609516 (englisch).
- ↑ Shaw GM, Lammer EJ. Maternal periconceptional alcohol consumption and risk for orofacial clefts. J Pediatr. 1999 Mar;134(3):298-303. PMID 10064665 (englisch).
- ↑ Michael Widder, Luisa Mierzwa, Lina Schwerg, Henrike Schecke, Johannes Kornhuber: Evaluation of the German biographic screening interview for fetal alcohol spectrum disorder (BSI-FASD). In: Scientific Reports. Band 11, Nr. 1, 4. März 2021, ISSN 2045-2322, S. 5233, doi:10.1038/s41598-021-83942-2, PMID 33664281, PMC 7933170 (freier Volltext) – (nature.com [abgerufen am 24. Juni 2022]).
- ↑ Diane V. Malbin: Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) and the Role of Family Court Judges in Improving Outcomes for Children and Families. In: Juvenile and Family Court Journal. Band 55, Nr. 2, April 2004, S. 53–63, doi:10.1111/j.1755-6988.2004.tb00161.x (wiley.com [abgerufen am 23. Juni 2022]).
- ↑ Diane V. Malbin: Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) and the Role of Family Court Judges in Improving Outcomes for Children and Families. In: Juvenile and Family Court Journal. Band 55, Nr. 2, April 2004, S. 53–63, doi:10.1111/j.1755-6988.2004.tb00161.x (wiley.com [abgerufen am 29. Juni 2022]).
- ↑ Tobias Mahal, Annemarie Jost: Stigmatisierung von Menschen mit FASD. In: Soziale Arbeit. Band 71, Nr. 7, 2022, ISSN 0490-1606, S. 256–262, doi:10.5771/0490-1606-2022-7-256 (nomos-elibrary.de [abgerufen am 29. Oktober 2022]).
- ↑ Renate L Bergmann, Hans L Spohr, Joachim W Dudenhausen: Alkohol in der Schwangerschaft: Häufigkeit und Folgen. Hrsg.: Renate L Bergmann, Hans L Spohr, Joachim W Dudenhausen. 1. Auflage. 2006, ISBN 978-3-89935-231-3.
- ↑ Kaitlyn McLachlan, Katherine Flannigan, Valerie Temple, Kathy Unsworth, Jocelynn L. Cook: Difficulties in Daily Living Experienced by Adolescents, Transition‐Aged Youth, and Adults With Fetal Alcohol Spectrum Disorder. In: Alcoholism: Clinical and Experimental Research. Band 44, Nr. 8, August 2020, ISSN 0145-6008, S. 1609–1624, doi:10.1111/acer.14385 (wiley.com [abgerufen am 29. Juni 2022]).
- ↑ ANN P. STREISSGUTH, FRED L. BOOKSTEIN, HELEN M. BARR, PAUL D. SAMPSON, KIERAN O'MALLEY: Risk Factors for Adverse Life Outcomes in Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Effects. In: Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. Band 25, Nr. 4, August 2004, ISSN 0196-206X, S. 228–238, doi:10.1097/00004703-200408000-00002.
- ↑ Carmen Rasmussen, Jennifer Benz, Jacqueline Pei, Gail Andrew, Gail Schuller: The impact of an ADHD co-morbidity on the diagnosis of FASD. In: The Canadian Journal of Clinical Pharmacology = Journal Canadien De Pharmacologie Clinique. Band 17, Nr. 1, 2010, ISSN 1710-6222, S. e165–176, PMID 20395649.
- ↑ Carmen Rasmussen, Jennifer Benz, Jacqueline Pei, Gail Andrew, Gail Schuller: The impact of an ADHD co-morbidity on the diagnosis of FASD. In: The Canadian Journal of Clinical Pharmacology = Journal Canadien De Pharmacologie Clinique. Band 17, Nr. 1, 2010, ISSN 1710-6222, S. e165–176, PMID 20395649.
- ↑ a b Mary J. O’Connor, Larissa C. Portnoff, Michael Lebsack‐Coleman, Katrina M. Dipple: Suicide risk in adolescents with fetal alcohol spectrum disorders. In: Birth Defects Research. Band 111, Nr. 12, 15. Juli 2019, ISSN 2472-1727, S. 822–828, doi:10.1002/bdr2.1465, PMID 30677250, PMC 6650307 (freier Volltext).
- ↑ Carmen Rasmussen, Jennifer Benz, Jacqueline Pei, Gail Andrew, Gail Schuller: The impact of an ADHD co-morbidity on the diagnosis of FASD. In: The Canadian Journal of Clinical Pharmacology = Journal Canadien De Pharmacologie Clinique. Band 17, Nr. 1, 2010, ISSN 1710-6222, S. e165–176, PMID 20395649.
- ↑ L. Denny, S. Coles, R. Blitz R: Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Spectrum Disorders. In: American Family Physician. Band 96, Nr. 8, Oktober 2017, S. 515–522, PMID 29094891.
- ↑ M. N. Landgraf, R. M. Giese, F. Heinen: Fetale Alkoholspektrumstörungen – Diagnose, neuropsychologiesche Testung und symptomorientierte Förderung. In: Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie. Band 45, Nr. 2, 2016, S. 104–117.
- ↑ A. Bastons-Compta, M. Astals, V. Andreu-Fernandez, E. Navarro-Tapia, O. Garcia-Algar: Postnatal nutritional treatment of neurocognitive deficits in fetal alcohol spectrum disorder. In: Biochemistry and Cell Biology = Biochimie et Biologie Cellulaire. Band 96, Nr. 2, April 2018, S. 213–221, doi:10.1139/bcb-2017-0085, PMID 29091739.
- ↑ J. K. Young, H. E. Giesbrecht, M. N. Eskin, M. Aliani, M. Suh: Nutrition implications for fetal alcohol spectrum disorder. In: Advances in Nutrition (Bethesda, Md.). Band 5, Nr. 6, November 2014, S. 675–92, doi:10.3945/an.113.004846, PMID 25398731, PMC 4224205 (freier Volltext).
- ↑ E. M. Goldberg, M. Aliani: Metabolomics and fetal alcohol spectrum disorder. In: Biochemistry and Cell Biology = Biochimie Et Biologie Cellulaire. Band 96, Nr. 2, April 2018, S. 198–203, doi:10.1139/bcb-2017-0080, PMID 28686845.
- ↑ Ausgewählte Informationen zum Internationalen Tag des alkoholgeschädigten Kindes am 09.09.2023, Informationssystem der Gesundheitsberichterstattung des Bundes, abgerufen am 8. Oktober 2023